Progetti
The RareSide
Format di social talk con chi vive le malattie rare: non eroici, né speciali, i protagonisti si raccontano nella loro quotidianità.
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Alleati per crescere
Corso di formazione dedicato alle associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. Più consapevoli e più forti, insieme.
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Diritti invalidità civile. La guida
La guida che risponde a tutte le domande dei malati rari sui propri diritti, rispetto all’invalidità civile e alla Legge 104.
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Libro bianco sulla malattia di Huntington
Il primo testo sulla patologia, per far conoscere a istituzioni e opinione pubblica i bisogni della comunità Huntington e farsene carico.
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Podcast Reshape: viaggio nella medicina del futuro
Il primo podcast in Italia interamente dedicato alle terapie avanzate, e alle tecnologie che stanno cambiando il concetto di cura .
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Focus Live Milano 2019
Evento di divulgazione scientifica rivolto al grande pubblico organizzato dalla nota rivista edita da Mondadori.
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Alleanza miastenia gravis
Abbiamo contribuito a creare l’Alleanza miastenia gravis, per migliorare la qualità di vita dei pazienti e per sensibilizzare.
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SMA. La campagna Giochiamo di Anticipo
Giochiamo di Anticipo trasmette, divertendo, informazioni fondamentali sullo screening neonatale per la SMA.
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Media Tutorial OTA. Formazione professionale per giornalisti
Media Tutorial incentrato sul complesso mondo delle terapie avanzate.
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Nuovi LEA. La Guida aggiornata
Tutti gli aggiornamenti sulle malattie rare in una guida gratuita e scaricabile
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