The RareSide, storie ai confini della rarità è il social talk che cerca di ridisegnare l’immaginario attorno alle persone con malattie rare

Non eroici, né speciali, i protagonisti e le protagoniste di The RareSide sono persone con una vita quotidiana, dei bisogni primari – sessualità, alimentazione, lavoro, vita indipendente – e bisogni sociali, legati alle relazioni interpersonali e allo svago.  Il social talk, voluto e realizzato da OMaR Osservatorio Malattie Rare, è strutturato in un format di incontri “ai confini della rarità” per ascoltare e conoscere aspetti della vita di tutti i giorni dei malati rari, di cui troppo poco si parla.

Il format della campagna prevede una serie di incontri/intervista, in diretta sui canali Facebook e YouTube, e disponibili in playlist contraddistinte dall’hashtag #TheRAREside.

La nostra esperienza nelle attività di Comunicazione social, produzione di contenuti online e offline, ci ha permesso di realizzare due edizioni a partire dal febbraio 2021, in concomitanza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, portando all’attenzione del pubblico decine di storie e tematiche diverse, usufruendo del sostegno e del patrocinio di tante realtà e partner. The RareSide ha infatti ricevuto il patrocinio di FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e dell’Alleanza Malattie Rare (che rappresenta oltre 250 associazioni di pazienti), e nel 2022 ha accolto la collaborazione di tre importanti partner come l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Uno Sguardo Raro-Rare Disease International Film Festival.  È possibile rivivere la Conferenza stampa di lancio della seconda edizione di The RareSide al seguente link video.  

La II Edizione all’insegna della sensibilizzazione, ma anche di un nuovo linguaggio per raccontare chi vive le malattie rare

La seconda edizione di The RareSide si è tenuta dal 15 febbraio al 3 marzo 2022 e ha posto al centro degli incontri del social talk due parole chiave: awareness e rewording.

Sensibilizzazione, quindi, ma anche e soprattutto, la riscrittura e la rielaborazione del linguaggio, degli immaginari collettivi che si riferiscono a chi vive la condizione delle malattie rare. Il tutto a partire dai protagonisti e dalle protagoniste di The RareSide, che hanno partecipato raccontandosi in prima persona.

6 puntate per 10 storie, The RareSide 2022 ha voluto completare lo spostamento del punto di vista da paziente a persona, mettendo al centro delle storie i desideri e i bisogni quotidiani comuni.

Da questo link di YouTube è possibile vedere le puntate del social talk. 

The RareSide 2021, la I Edizione ha portato la vita quotidiana al centro della narrazione delle malattie rare

The RareSide – storie ai confini della rarità, ha debuttato il 16 febbraio 2021 e si è articolato in 10 puntate, fino al 16 marzo. In tutto, tredici storie, tredici protagonisti diversi hanno raccontato la propria quotidianità a contatto con le malattie rare.

In diretta live sui canali Facebook e YouTube dell’Osservatorio Malattie Rare, con la moderazione della Direttrice di OMaR Ilaria Ciancaleoni Bartoli, la prima edizione è stata un’esplorazione delle vite di uomini e donne, diversi per età e provenienza, con segni, desideri, interessi, ambizioni tutte da scoprire.

«Con The RareSide abbiamo voluto contribuire a superare diversi preconcetti, affrontando quindi tematiche apparentemente tabù come la sessualità, e andando oltre il “noi e loro”».

Queste le parole di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che suonano come un manifesto per la prima edizione del social talk, di cui abbiamo curato l’ideazione, la campagna promozionale, gli aspetti redazionali e produttivi.

La campagna The RareSide è realizzata con il contributo non condizionante di Alexion Pharmaceuticals, Angelini Pharma, argenx, Chiesi Global Rare Diseases, GlaxoSmithKline, Incyte Biosciences, Intercept Pharmaceuticals, Kedrion Biopharma, Novartis Gene Therapies, PTC Therapeutics, Recordati Rare Diseases, Roche, Sobi, Takeda e UCB.