Il libro bianco sulla malattia di Huntington: conoscere per allontanarsi dai pregiudizi

Il libro bianco sulla malattia di Huntington vuole scardinare il pregiudizio secondo cui questa patologia sia un affare di famiglia. Tramandata di generazione in generazione, la malattia di Huntington è stata definita come la compresenza nella stessa persona della malattia di Parkinson, della Sclerosi laterale amiotrofica, e della malattia di Alzheimer.  Ma lo stigma, la vergogna vanno e devono essere superate. Gli individui e le famiglie che vivono da vicino la malattia di Huntington sono portatrici di bisogni insoddisfatti, come i bisogni clinici, assistenziali, sociali, ma anche dei desideri e delle necessità più comuni, come quelle legate al lavoro, alla sfera personale emotiva, e all’inclusione. 

Il libro bianco sulla malattia di Huntington vuole richiamare l’attenzione di istituzioni e opinione pubblica sui bisogni della comunità Huntington, e farsene carico. 

Tra questi, sono stati identificati come prioritari una presa in carico multidisciplinare, che includa: 

  • supporto psicologico 

  • gestione psichiatrica

  • disponibilità di assistenza (centri di sollievo e servizi domiciliari)

  • maggior riconoscimento giuridico  per la tutela dei pazienti e dei caregiver sul lavoro

Le nostre attività di Editoria sono affidate a una redazione di professionisti specializzati in malattie rare. I nostri prodotti editoriali - online e offline - sono sempre gratuiti, accessibili e scientificamente corretti. Il libro bianco Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica è stato scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche, a cura di Osservatorio Malattie Rare e con il contributo di Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma OdV, di Huntington Onlus-La rete italiana della malattia di Huntington e della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) onlus.

È possibile scaricare gratuitamente il libro bianco sulla malattia di Huntington a questo link.

Il libro bianco sulla malattia di Huntington presentato alle istituzioni in un evento online

Il libro bianco sulla malattia di Huntington, di cui ci siamo occupati all’interno delle nostre attività e servizi di Editoria, è stato presentato in un evento online il 13 maggio 2021. Presenti, oltre ad alcuni dei 30 autori, le tre associazioni di pazienti e rappresentanti istituzionali tra cui la senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di questa onorificenza proprio grazie ai suoi meriti legati a una lunga e appassionata ricerca scientifica sulla malattia di Huntington.

La presentazione del libro bianco è stata l’occasione per mettere vicino le voci di Clinici e Associazioni di pazienti, e proporne le istanze alle istituzioni.

All’evento erano presenti la sen. Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare, l’On. Fabiola Bologna, membro della Commissione XII Affari sociali e l’On. Leda Volpi della Commissione parlamentare per l’Infanzia e l’adolescenza. L’On. Elena Bonetti, Ministra per le Pari opportunità e per la Famiglia, ha inviato un messaggio di supporto alla comunità Huntington. Alla presentazione ha partecipato anche il Prof. Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania.

È possibile assistere agli interventi e alla presentazione del libro bianco sulla malattia di Huntington da questo link di YouTube.