L’Alleanza miastenia gravis, un progetto che coinvolge i più importanti esperti e le associazioni, per garantire a tutti i pazienti una migliore qualità della vita

Il progetto Alleanza per la miastenia gravis nasce per migliorare la conoscenza di questa malattia rara, in cui disagio e sofferenza sono spesso amplificate proprio dalla mancanza di informazioni a riguardo. La miastenia gravis è una condizione autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e affaticamento, sintomi che spesso vengono sottovalutati anche dagli stessi medici.

Per arrivare a una diagnosi di miastenia gravis si rischia infatti di perdere anni. Nel frattempo i pazienti sono etichettati come depressi, fin quando scoprono di avere una patologia rara, fatto che genera gravissime ricadute psicologiche. 

In un’ottica di Patient Advocacy, abbiamo favorito la creazione dell'Alleanza per la miastenia gravis per costruire un luogo di confronto tra pazienti, specialisti, istituzioni e sensibilizzando sulla necessità di progettare soluzioni utili al miglioramento delle condizioni dei malati rari che convivono con la miastenia gravis, come ad esempio:

  • la creazione del registro nazionale pazienti
  • adottare strumenti efficaci e trasparenti in ambito di gestione e consultazione
  • migliorare la pianificazione di risorse, economiche e umane

Il progetto Alleanza per la miastenia gravis è promosso da OMaR Osservatorio Malattie Rare.

Miastenia gravis: l’Alleanza si presenta

L’Alleanza per la miastenia gravis ha deciso di presentarsi alle istituzioni e all’opinione pubblica nel corso di un evento online che abbiamo organizzato il 18 novembre 2021. Il progetto vede coinvolti, in un lavoro congiunto, i più importanti specialisti e le Associazioni, che hanno deciso di costituire l’Alleanza per la miastenia gravis con l’intento, fra gli altri, di dare risposta a domande come queste:

  • quali sono i bisogni non soddisfatti dei pazienti con miastenia gravis? 
  • quali potrebbero essere le soluzioni da attuare in ambito clinico e socio-sanitario? 

È possibile rivivere l’evento online di presentazione dell’Alleanza per la miastenia gravis a questo link di YouTube.

Nella stessa occasione è stata presentata la pubblicazione Miastenia, una malattia che non si vede, che raccoglie le testimonianze di chi affronta la malattia. Come le altre nostre attività editoriali, il testo ha l’obiettivo di diffondere un’informazione gratuita, accessibile e scientificamente corretta.

Il libro può essere gratuitamente scaricato da questo link. Curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Miastenia, una malattia che non si vede è parte della progettualità avviata grazie al contributo non condizionato di UCB Pharma.