Gli obiettivi della campagna
Questa iniziativa mira a sensibilizzare sulle sfide quotidiane affrontate dalle persone con malattie rare e le loro famiglie, promuovendo il riconoscimento dei loro diritti universali. Il claim “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” cattura l’essenza della campagna, che si articola in varie attività per coinvolgere attivamente la comunità.
Attraverso un convegno inaugurale, quattro video-testimonianze e una petizione con 10 punti chiave, la campagna cerca di dare voce alle esperienze personali e di sollecitare un impegno collettivo per un cambiamento significativo.
I protagonisti dei video testimonianze, Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella, raccontano le loro sfide quotidiane e i loro legittimi desideri, trasmettendo un messaggio di speranza e consapevolezza.
Guarda qui il video di Veronica: IO NON SONO INVISIBILE
Guarda qui il video di Alessandro: DIRITTO ALL’INCLUSIONE
Guarda qui il video di Roberta: IL SILENZIO SPEZZATO
Guarda qui il video di Gabriella: GIGLIO DEL MIO CUORE
La petizione per il riconoscimento dei diritti universali delle persone con malattia rara
La petizione “Basta essere pazienti” è un’iniziativa supportata attualmente da 50 associazioni di pazienti e diversi parlamentari. Il suo obiettivo è quello di ottenere un ampio sostegno istituzionale e di promuovere azioni concrete per garantire i diritti delle persone affette da malattie rare.
Durante l’evento di presentazione della Campagna di comunicazione di Osservatorio Malattie Rare – OMaR “Basta essere pazienti” tenutosi il 14 febbraio, è stata presentata la bozza di petizione che contiene le richieste cruciali da portare all’attenzione delle Istituzioni. Queste richieste mirano a implementare misure pratiche per garantire l’effettiva realizzazione dei diritti delle persone con malattie rare. Le proposte avanzate potrebbero apportare benefici significativi e tangibili, soprattutto considerando la necessità di un cambiamento culturale e normativo.
La petizione, strutturata in dieci punti, evidenzia le disparità nell’accesso ai servizi sanitari e assistenziali su base territoriale e la conseguente discriminazione delle persone affette da malattie rare. Essa mira a promuovere l’uniformità nell’assistenza e nell’accesso alle terapie, nonché a garantire una diagnosi precoce e un sostegno adeguato alle esigenze delle persone e delle loro famiglie.
Inoltre, la petizione sottolinea l’importanza del riconoscimento e del supporto ai caregiver familiari, l’implementazione di politiche per affrontare la carenza di farmaci e il pieno esercizio dei diritti delle persone con malattie rare in tutti gli ambiti della vita sociale, scolastica, lavorativa e affettiva.
La petizione è stata redatta sulla base di contributi provenienti da varie associazioni di pazienti, con l’obiettivo di unire le esperienze e le conoscenze per massimizzare l’efficacia delle richieste avanzate. Attualmente, è aperta alla firma di altre associazioni interessate.
A partire dalla Giornata mondiale sulle Malattie Rare, il 29 febbraio 2024, la petizione è stata diffusa tra i parlamentari e i rappresentanti istituzionali con l’obiettivo di ottenere il loro sostegno e avviare azioni concrete per garantire i diritti delle persone con malattie rare.
“Basta essere pazienti” è un appello urgente per il riconoscimento e il rispetto dei diritti fondamentali delle persone colpite da malattie rare.
