AmyTour è un programma di incontri sull’amiloidosi in cui pazienti e medici possono dialogare al di fuori delle contingenze dettate dalla patologia.

AmyTour ha già attraversato l’Italia con incontri organizzati a Roma, Messina e Milano, e ha raggiunto molte altre persone in maniera virtuale, grazie al live tweeting e alla copertura informativa operata dalla nostra agenzia di stampa OMaR Osservatorio Malattie Rare. 

Il lavoro organizzativo di AmyTour, il coinvolgimento di esperti e pazienti, la creazione del programma e il coordinamento delle attività avvengono in collaborazione con fAMY Onlus, l’Associazione Italiana Amiloidosi Familiare, e con il sostegno non condizionato di Akcea, Alnylam e Pfizer.

AmyTour. Un programma itinerante di incontri con gli esperti

AmyTour nasce da una considerazione che abbiamo condiviso con il nostro partner organizzativo, fAMY Onlus, l’Associazione Italiana Amiloidosi Familiare: i momenti di contatto tra pazienti e specialisti sono troppo spesso vincolati da tappe standard imposte dalla patologia, come:

  • Visite periodiche
  • Urgenze
  • Nuove manifestazioni

Pazienti e medici devono e possono avere un tempo diverso per confrontarsi sull’evoluzione della patologia.

Ci vuole dunque un tempo strutturalmente diverso per creare un rapporto di valore tra pazienti, famiglie e specialisti, approfondire la propria situazione personale o accrescere la conoscenza sulle opportunità terapeutiche disponibili, quelle in sperimentazione o su nuovi eventuali indirizzi di ricerca riguardanti le amiloidosi, un gruppo di trenta malattie multisistemiche che compromettono la funzionalità di vari organi vitali.

AmyTour è la nostra risposta al bisogno di medici e pazienti di avere un confronto costante sull’amiloidosi.

AmyTour ci vede coinvolti nell’organizzazione di un programma itinerante di incontri con i massimi esperti italiani di amiloidosi. Il progetto ha già attraversato l’Italia, toccando tre città a nord, al centro e al sud:

  • Roma, il 15 dicembre 2018
  • Messina, il 18 maggio 2019
  • Milano, il 21 settembre 2019
  • Online, il 16 ottobre 2020

Le amiloidosi vengono affrontate in tutti i loro aspetti, dalla ricerca sperimentale alla pratica clinica, dai benefici dell’attività fisioterapica a tutti i risvolti della patologia a livello fisiologico: renale, cardiaco, neurologico, visivo.

AmyTour è un evento e un’occasione di confronto

Con AmyTour realizziamo una serie di servizi di comunicazione a beneficio della conoscenza, della condivisione e del dialogo tra pazienti e medici, come:

  • Organizzazione eventi
  • Exhibit e allestimento
  • Recruiting specialisti
  • Comunicazione e ufficio stampa
  • Produzione contenuti editoriali
  • Moderazione incontri
  • Diretta social, live tweeting

La parte più importante di AmyTour è il momento in cui i panel degli specialisti lasciano spazio alle domande dei pazienti e dei loro famigliari. 

Il dialogo, l’incontro e il confronto entrano nel vivo e ci permettono di superare le usuali dinamiche della relazione dettate sempre dalle esigenze della patologia.