OMaR Osservatorio Malattie Rare è un prodotto editoriale raro, unico nel panorama italiano ed europeo.

OMaR nasce come testata giornalistica online ad accesso gratuito, dedicata alle malattie e ai tumori rari, fondata in modo autonomo nel 2010 dalla nostra attuale presidente, e giornalista, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e poi passata sotto la guida editoriale di RareLab. 

Oggi però OMaR è molto di più: è l’agenzia di stampa della rarità. Veloce, affidabile, validata da un comitato scientifico composto dai massimi esperti del settore.

Siamo infatti il megafono di chi si occupa di malattie rare da tutti i punti di vista: da paziente, da ricercatore, da clinico o legislatore. Siamo una piattaforma in cui le istanze si incontrano, si confrontano e si alleano per far fronte comune.

Tutte le nostre identità sono saldamente legate alla mission originale: produrre e far circolare una informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche complesse e spesso poco note. Perché sapere è potere, e vogliamo mettere la nostra professionalità al servizio dell’empowerment delle persone che lottano contro le malattie rare.

OMaR Osservatorio Malattie Rare è la prima e unica agenzia di stampa in Italia e in Europa dedicata alle malattie e ai tumori rari.  

L’agenzia si è formata con l’esperienza dell’Osservatorio Malattie Rare, omonima testata di cui RareLab è editore, riconosciuta oggi come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche rare.

OMaR genera contenuti giornalistici, editoriali, servizi di comunicazione ed è uno dei nostri progetti più conosciuti nel panorama nazionale. Potendo contare su professionalità specifiche, ci siamo posti fin da subito l’obiettivo di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su una serie di temi strategici, come: 

  • Ricerca
  • Sperimentazioni
  • Legislazione
  • Progresso medico-diagnostico
  • Servizi sociosanitari
  • Agevolazioni e assistenza a livello nazionale e locale 

La redazione raccoglie ed elabora notizie, attuando un rigoroso controllo delle fonti e in dialogo costante con i membri del comitato scientifico.

Altra attività distintiva è la raccolta delle testimonianze dei tanti attori protagonisti del mondo delle malattie rare, attraverso la realizzazione di interviste (anche in video) a ricercatori, associazioni, singoli pazienti e membri delle istituzioni nazionali e locali, liberamente fruibili attraverso il sito internet Osservatorio Malattie Rare.

Attraverso OMaR Osservatorio Malattie Rare siamo in grado di offrire una serie di servizi in ambito di produzione giornalistica specializzata rivolti a enti, associazioni e operatori dei media tradizionali, con modalità ritagliate su misura rispetto a specifiche esigenze. Alcuni dei servizi:   

  • Ufficio stampa specializzato in malattie rare
  • Produzione newsletter on demand
  • Prodotti di comunicazione aziendale interna
  • Contenuti per la pubblica informazione 

A guidare il nostro operato sono l’esperienza decennale nel campo delle malattie rare e la competenza che ne deriva, ma anche e soprattutto la trasparenza, la passione e la massima correttezza che hanno permesso a OMaR Osservatorio Malattie Rare di posizionarsi come uno dei maggiori punti di riferimento in Italia per la comunicazione nell’ambito delle malattie rare.

OMaR: l’informazione di riferimento per le malattie rare 

OMaR Osservatorio Malattie Rare è la testata giornalistica di cui RareLab è editore. 

OMaR Osservatorio Malattie Rare, come luogo di informazione, nasce dall’esigenza di voler offrire, tra la grande quantità di materiale di tematica medica e sanitaria oggi disponibile su Internet, fonti e contenuti realmente affidabili ma, al tempo stesso, fruibili in maniera diretta e gratuita. Un’esigenza nostra, dei media generalisti e dei cittadini/pazienti, che attualmente possiamo dire essere stata soddisfatta, forti anche di una media mensile di 160.000 accessi unici (dati Aprile 2020). 

10 anni di OMaR

Il portale OMaR Osservatorio Malattie Rare si rivolge a tutti e non solo alla comunità scientifica o istituzionale.

Teniamo in considerazione tutte le esigenze dei lettori, con particolare attenzione a quelle dei malati e dei loro familiari. 

OMaR Osservatorio Malattie Rare ha inoltre ottenuto la certificazione Hon Code per l’affidabilità dell’informazione medica e i suoi contenuti editoriali non sono in alcun modo influenzati dalla pubblicità, essendo OMaR una testata giornalistica ufficialmente registrata.

Oltre all’informazione a trecentosessanta gradi sulle malattie rare e i tumori rari, l’Osservatorio Malattie Rare, attraverso le sue rubriche permanenti, offre alcuni servizi online di consulenza, guida e supporto come:

Il premio OMaR per la comunicazione sulle malattie rare

Il premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari è il primo premio europeo dedicato a questo specifico tema. 

Nato nel 2012 come premio giornalistico per elaborati proposti da testate registrate, il premio OMaR ha nel tempo ampliato il suo raggio d’azione, aprendosi ai nuovi linguaggi della comunicazione, come:

  • Spot Televisivi
  • Campagne social
  • Cinema
  • Fotografia
  • Fumetti, pittura e altre arti visive