La terza edizione del convegno si è svolta a Roma il 12 novembre 2019 presso la Sala Zuccari del Palazzo Giustiniani.
Ad aprire i lavori della presentazione del terzo Rapporto Annuale, dal titolo La presa in carico dei pazienti con malattia rara: l’impatto dei nuovi LEA e dell’accorpamento delle ASL, sono stati Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR e cofondatore di RareLab, e la senatrice Paola Taverna.
Come da nostro format, il convegno istituzionale si è chiuso con una tavola rotonda tecnico-politica che ha coinvolto le principali istituzioni nazionali, e si è occupata di discutere le proposte per una nuova governance del settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Il Rapporto OSSFOR ha lo scopo di diffondere conoscenza e promuovere attivamente politiche in favore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
ll Rapporto OSSFOR 2019 è pubblicato da RareLab e raccoglie i risultati annuali di analisi e ricerche svolte nell’ambito del progetto Osservatorio Farmaci Orfani, con la collaborazione di OMaR Osservatorio Malattie Rare e CREA Sanità.
Il Rapporto OSSFOR raccoglie informazioni su:
- Impatto epidemiologico ed economico delle malattie rare
- Problematiche di accesso al mercato
- Regolamentazione del sistema
Rapporto OSSFOR 2019: per una nuova governance dei farmaci orfani
Come agenzia di stampa specializzata curiamo la pubblicazione del Rapporto OSSFOR sotto diversi punti di vista: redazione dei contenuti, controllo scientifico, ufficio stampa e attività di diffusione. Attraverso il rapporto e con gli eventi a esso collegati, vogliamo supportare e velocizzare quanto più possibile il processo di ricerca e, successivamente, di accesso ai farmaci orfani a tutti i livelli.
La nostra expertise e le competenze in Public Affairs e Market Access ci permettono di rendere migliore il mondo dei malati rari, andando incontro ai loro bisogni reali.
