Un viaggio tra parole, emozioni e testimonianze per raccontare una patologia invisibile
Ogni giorno usiamo espressioni comuni per raccontare ciò che proviamo. Ma cosa succede quando le parole non bastano? È da questa riflessione che nasce il progetto di sensibilizzazione “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi”, promosso da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV, AM-Associazione Miastenia ODV, AMG-Associazione Miastenia Gravis APS e MIA-Associazione Italiana MIAstenia ONLUS e con il supporto non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease e
Espressioni Rare: il video virale che svela l’invisibilità della stanchezza
Il primo contenuto della campagna è il video “Espressioni rare: quante ne sai?”, realizzato in collaborazione con Ciaopeople, Fanpage.it. Un esperimento sociale in cui persone comuni riflettono su modi di dire legati alla stanchezza. Nessuno immagina che l’espressione “sentirsi il piombo” possa raccontare l’esperienza quotidiana di una paziente con una malattia rara.
A spiegarlo è Chiara Castellini, 25 anni, che vive con la Miastenia Gravis. Nel video, Chiara racconta come ha coniato l’espressione: “Mi sento come se avessi del piombo attaccato alle braccia e alle gambe. Non è stanchezza normale: è un peso che ti trascina giù, che ti costringe a fermarti, anche dopo un piccolo gesto come lavarsi i capelli”.
Storie di vita e Miastenia Gravis: le voci di Barbara, Doriana, Rossana e Roberta
Al centro della campagna, le testimonianze dirette di Barbara, Doriana, Rossana e Roberta, quattro donne che hanno deciso di raccontare pubblicamente la loro esperienza con la patologia. Le loro storie, pubblicate sul portale Osservatorio Malattie Rare, evidenziano quanto possa essere diversa – e allo stesso tempo simile – la convivenza quotidiana con questa patologia rara e debilitante.
Barbara parla dell’impatto che la malattia ha avuto sul suo ruolo di madre, Doriana racconta il lungo percorso verso una diagnosi corretta, Rossana condivide le difficoltà lavorative legate alla fatica cronica, mentre Roberta riflette sul peso psicologico della malattia e sull’importanza della rete di supporto.
Queste narrazioni autentiche e toccanti contribuiscono a rompere il silenzio su una malattia spesso invisibile agli occhi degli altri, dando un volto umano alla Miastenia Gravis e rafforzando il messaggio della campagna: le parole giuste possono fare la differenza.
